Microcefalia - o quês e por quês

Ultimamente muito se tem falado sobre Microcefalia, mas afinal o que é, o que acontece? o que fazer? e por que acontece?

O que é?

É quando o cérebro não se desenvolve totalmente porque a cabeça é menor do que o necessário para que isso aconteça.

São considerados casos suspeitos de microcefalia queles em que o perímetro cefálico é igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e 31,5 cm ou menos para meninas, conforme recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS).

O que acontece?

Tudo vai depender do quanto o cérebro consegue desenvolver e de que partes serão desenvolvidas.

As principais consequências são:

- Atraso mental;

- Déficit intelectual;

- Paralisia;

- Convulsões;

- Autismo;

- Rigidez dos músculos;

- Atraso nas funções da fala e motoras;

- Dificuldades de equilíbrio e coordenação;

- Hiperatividade.

Mas também pode acontecer de não impedir o desenvolvimento do aprendizado.

O que fazer?

Não há uma cura, mas há sim medidas para reduzir os sintomas da doença, através de tratamentos com Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos e muitos outros que ajudam a desenvolver o cérebro. Ainda conhecemos muito pouco sobre a capacidade de se regenerar do cérebro e toda ajuda pode fazer a diferença.

Por que?

• Malformações do sistema nervoso central
• Diminuição do oxigênio para o cérebro fetal: algumas complicações na gravidez ou parto podem diminuir a oxigenação para o cérebro do bebê
• Exposição a drogas, álcool e certos produtos químicos na gravidez
• Desnutrição grave na gestação
• Fenilcetonúria materna
• Rubéola congênita na gravidez
• Toxoplasmose congênita na gravidez
• Infecção congênita por citomegalovírus.

Doenças genéticas que causam a microcefalia podem ser as Síndromes de: Down, Cornelia de Lange, Cri du Chat, Rubinstein - Taybi, Seckel, Smith-Lemli-Opitz, Edwards.

Agora o Ministério da Saúde confirmou recentemente a relação entre o Zika Vírus e o surto de casos de Microcefalia no nordeste do país em 2015. 

O Ministério da Saúde confirmou recentemente a relação entre o Zica Virus e o surto de casos de microcefalia no nordeste do país em 2015. A febre zika, ou simplesmente zika vírus, é uma infecção causada pelo vírus ZIKV, transmitida pelo mosquito Aedes Aegypti, mesmo transmissor da dengue e da febre chikungunhya. Por se tratar de algo novo, não descrito anteriormente na literatura médica, ainda não se sabe exatamente como funciona a relação entre os problemas.

De acordo com o Ministério da Saúde, as investigações sobre microcefalia e o Zika vírus devem continuar para esclarecer questões como a transmissão desse agente, a sua atuação no organismo humano, a infecção do feto e período de maior vulnerabilidade para a gestante. Em análise inicial, o risco está associado aos primeiros três meses de gravidez.

Mas de tudo o que vi o que realmente me surpreendeu e que temos que ter em mente é que a Microcefalia é uma Síndrome que pode realmente dificultar muito a vida da criança, mas as dificuldades algumas vezes podem ser superadas e nos trazer histórias de sucesso, felicidade e superação como a da Ana que vou compartilhar com vocês o link para que leiam... é muito bom de se conhecer:

A História de Ana - a porta voz da Microcefalia

Cachorrinhos? Sim!!! Mas Terapeutas também!!!

Cães são maravilhosos isso é indiscutível...

Cães são terapêuticos na nossa vida, quem já não ouviu a história de um cãozinho que fez uma pessoa voltar a ser feliz?

Mas cachorros que são terapeutas... que levam amor e recuperação à pessoas que estão em hospitais, em asilos ou em entidades especiais... isso é demais, não é?

Vamos conhecer hoje a Cão Terapeuta, uma ONG que leva esse amor entre nós e os cães muito à sério e que têm mudado a vida de muita gente.

Criado por Alexandre Rossi em 1998, com o objetivo de contribuir para a melhora de pessoas debilitadas ou com necessidades especiais, o Cão Terapeuta foi – até 2013 – um projeto social da Cão Cidadão e levou alegria para muita gente!

Em junho de 2013, o projeto se tornou uma ONG, para melhor atender as necessidades dos assistidos. É, atualmente, uma instituição independente e conta com o apoio de empresas especiais.

"Hoje, realiza visitas semanais, quinzenais, mensais e esporádicas a instituições que cuidam de crianças, adultos e idosos enfermos ou portadores de deficiência física e/ou intelectual, e problemas mentais.

O Instituto conta com 54 cães terapeutas e seus donos voluntários, 10 voluntários sem cães e 24 adestradores, que têm a responsabilidade de cuidar da saúde e do comportamento dos cães terapeutas."

(retirado do site: http://www.caoterapeuta.com/home/o-instituto/o-que-e-e-como-funciona/)

Eu entrevistei a Tatiane Ichitani que é Coordenadora da Cão Terapeuta e ela gentilmente me respondeu algumas perguntas para que a gente possa entender um pouco mais desse trabalho lindo!

Blog Família Especial)   Assisti ao vídeo sobre o trabalho de vocês e me apaixonei de cara, é lindo!!! Queria que você falasse um pouco como é o trabalho do Cão Terapeuta  mais especificamente com pessoas com necessidades especiais:

Tatiane: Nosso objetivo é fazer com que essas pessoas sintam-se acolhidas e vivenciem momentos de afeto com os animais. Assim, conseguimos promover um pouco de qualidade de vida a elas.

Blog Família Especial) Como ocorre a escolha das entidades que vocês atendem?

Tatiane: Nós temos muita demanda! As instituições entram em contato conosco solicitando os atendimentos. Então, de acordo com nossa disponibilidade, realizamos visita técnica para avaliar todos os pontos e verificar se o atendimento é possível. 

Blog Família Especial)   Teve algum paciente que você presenciou a melhora e pode nos contar?

Tatiane: A melhora é relativa. Em alguns casos, temos retorno imediato, por exemplo: a pessoa estava isolada, não queria sair do quarto, mas quando o cão chega, ele motiva a pessoa a sair e se sociabilizar.

Blog Família Especial) Eu acho o trabalho de vocês tão incrível e maravilhoso que fico imaginando o quanto seria importante que ele fosse realizado em vários outros lugares... Vocês orientam outras organizações nesse sentido?

Tatiane: Acho que as organizações estão tomando consciência do trabalho e dos benefícios por causa da maior divulgação que existe hoje.

Blog Família Especial)  Por que você acha que esse trabalho dá retornos tão satisfatórios na melhora do quadro dos pacientes?

Tatiane: Acredito que o principal motivo é a afetividade, o contato.

Blog Família Especial) Vi a galeria de cães terapeutas e cada um é mais fofo que o outro, a partir de que idade eles entram para o programa e ficam até quando?

Tatiane: Podem começar com 1 ano e 6 meses. A idade limite máxima é avaliada individualmente.

Blog Família Especial)  O que acha de uma família que tem uma pessoa com necessidade especial ter um cachorrinho em casa, vocês adestram para ajudar que esse cachorro possa ter um relacionamento ainda melhor com ela?

Tatiane: Nós não temos serviço de adestramento. Adquirir um animal de estimação é uma decisão que precisa ser feita com muito cuidado, pois eles trazem benefícios, sim. Porém, trazem despesas e cuidados (adestramento, alimentação, veterinário, passeios diários etc.) e a família precisa dar conta disso. Caso contrário, acaba virando um problema.

Blog Família Especial) Qual é o cão terapeuta mais antigo no projeto e como ele é?

Tatiane: É o Jorge Osvaldo, um golden retriever sensacional, simpático e lindo!

Assistam a esse vídeo maravilhoso e se apaixonem como eu me apaixonei...

Equoterapia - Amigos para sempre!!!

Conheço a Equoterapia há muitos anos, não é uma novidade... mas com certeza é uma unaminidade. É uma terapia que realmente dá resultados, claro não é algo do dia pra noite, nada nesse mundo especial é... mas é linda e vale a pena.

Carolina fez duas vezes. Em nenhuma das duas pudemos ficar por muito tempo para colhermos resultados mais concretos, mas a felicidade dela era visível... Ela realmente ficava feliz!

O vínculo criado entre animais e pessoas sempre promove melhoras incríveis, tanto que tem um outro tipo de terapia que futuramente vou escrever sobre ela que é com cães e é fantástica pela transformação através do amor.

No caso do cavalo além do amor existe o desenvolvimento motor também.

O cavalo é dócil e ágil e através da Equoterapia têm sido responsável pela evolução na reabilitação de pessoas com deficiência em geral. Reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina, a técnica apresenta resultados comprovados em ganhos físicos e motores, através de uma abordagem interdisciplinar. As aulas são organizadas em programas que levam em consideração as necessidades e potencialidades de cada pessoa, visando a reabilitação física e/ou mental e através de técnicas pedagógicas aliadas às terapêuticas gera também integração ou reintegração. Os passos do cavalo produzem diversos estímulos corporais positivos nos pacientes, mas a vinculação afetiva dos pacientes com os animais também auxiliam, e muito, nesse desenvolvimento.

Entre os principais benefícios da equoterapia destacam-se a melhora da coordenação motora, o equilíbrio, o ajuste postural, a concentração, o aumento de força e tônus muscular, a estimulação da sensibilidade tátil, visual e auditiva, a estimulação do funcionamento dos órgãos internos, a estimulação da linguagem verbal e corporal o aumento da autoestima, da autoconfiança e do afeto, a socialização e o bem-estar.

Carolzinha em uma de suas primeiras sessões (2000, Florianópolis - Ingleses)

Achei um blog que dá relatos sensacionais sobre o trabalho com a Equoterapia, vale a leitura.
Blog sobre Equoterapia

Existem vários trabalhos com Equoterapia em vários lugares do Brasil, alguns muito caros, outros razoáveis, e em alguns lugares - com sorte - consegue de graça. A segunda vez que Carol fez foi no Rio de Janeiro, em Deodoro. Foi graças à uma grande amiga - Roberta Moz - que me ajudou na época pagando o tratamento. O importante é não desistir.

Carol frequentou a APAE*, nessa época para conseguir que ela tivesse esse tratamento, precisei me mudar para Florianópolis, só nós duas, em uma grande aventura, numa cidade totalmente desconhecida para a gente, mas que se revelou uma das melhores histórias da nossa vida... O negócio é acreditar e ousar!

* APAE de Florianópolis, porque a do Rio de Janeiro em 1996, não atendia Síndrome de West que era a Síndrome principal da Carolina - ela tinha 5 anos na época.

Tecnologia diminuindo as diferenças

Semana passada comecei um quadro novo no Blog, decidi que uma vez por mês vou falar sobre pessoas portadoras de necessidades especiais que se superam suas dificuldades e voam atrás de seus sonhos.

Hoje enquanto pesquisava encontrei um texto na Pais e Filhos que falava de um "mouse que se move através do olhar", cara isso é demais!!! E enquanto pesquisava sobre ele, descobri que tem muita coisa boa dentro da chamada "Tecnologia Assistiva" e decidi que irei falar também uma vez por mês sobre as novidades que temos sobre isso e o que já tem tempo que está por aí, mas que faz um sucesso enorme na nossa tarefa de diminuir as diferenças e criar oportunidades de uma vida melhor. 

Então conheçam esse equipamento incrível! Na verdade esse vídeo é de 2008, mas vale a pena a explicação e mostra o início de tudo.

O tempo passou e tudo evoluiu e o Mouse Ocular também agora ele já está bem mais avançado, sem necessitar dos fios, através apenas da percepção do seu ohar.

O blog onde descobri esse recurso fica no site da Pais e Filhos, aliás muito legal, vou colocar o link para que vocês possam ler, é de uma mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral e ela conta como esse recurso está transformando a vida e as possibilidades do filho dela. 

http://www.paisefilhos.com.br/blogs-e-colunistas/priscila-dutra/as-possibilidades-de-lorenzo/

É a tecnologia transformando nossas vidas para melhor, e eu sinto que isso é só o início... 

Pessoas mais que Especiais!!!

Hoje vou começar um quadro que teremos todos os meses, o "Pessoas mais que Especiais", pessoas que conseguiram com muito foco, amor, superação e força ultrapassar as barreiras da deficiência. São tantos casos que em uma rápida pesquisa já fiquei cheia de exemplos e querendo colocar todos de uma vez, rss - mas resolvi então falar aos pouquinhos...

Acho que eles são exemplos para o mundo todo, todos temos nossas deficiências, nossas dificuldades e acho lindo quando vejo alguém conseguir superá-las.

Hoje vou falar sobre jovens destaques portadores da Síndrome de Down.

Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola:Atuaram juntos no filme "Colegas" do diretor Marcelo Galvão - uma divertida comédia que trata de coisas simples da vida através de três personagens com Síndrome de Down que resolvem ir atrás de seus sonhos: Ver o mar, casar e voar e nessa busca se envolvem em muitas aventuras. Ariel e Rita são casados há 9 anos, mas se conhecem desde a escola e logo se apaixonaram, Ariel fez curso de teatro e pretende seguir a carreira artística, Rita também tem seus sonhos e quer ser jornalista entre outras coisas, Breno Viola é o único faixa-preta de judô do Brasil com síndrome de Down e representa o País mundo afora em grandes competições mundiais. Entre as diversas atividades, ele ainda arranja tempo para desempenhar o lado militante, em prol de quem tem síndrome de Down. Breno auxilia a tocar o site “Movimento Down”. ”Trabalho para ajudar a divulgar informações sobre saúde, educação, inclusão e direitos de quem vive com Síndrome de Down.” e juntos através do filme e das vidas que escolheram viver - de forma plena - estão fazendo um grande trabalho nessa causa.

Eles enfrentam, além de todas as dificuldades que todos nós enfrentamos, o preconceito... Muitos foram contra o casamento de Ariel e Rita, muitos não acreditam que eles podem sonhar e realizar e eles estão aí como muitos outros estão e outros ainda que ainda irão se unir a eles, lutando e mais do que tudo sendo felizes, porque felicidade é se superar!!!

Caminhando e Dançando e seguindo a canção!!!!

Dançar faz bem pra alma, faz bem pro coração, faz bem pro corpo e pra mente... Faz bem demais pra gente!!!!

Pensando nisso algumas pessoas começaram a trabalhar a dança para pessoas com necessidades especiais e o resultado disso foi algo incrivelmente lindo! Lindo no efeito visual - ver essas pessoas incríveis vencendo suas dificuldades e se libertando é muito lindo, e maravilhoso no efeito que se percebe na vida deles -  o aumento da auto estima, o equilíbrio, a força, o ânimo, a certeza de vencer desafios e a liberdade e o prazer que a dança dá para qualquer um que resolve cair em seus braços...

Coloquei hoje na fanpage duas reportagens sobre o projeto da mesma pessoa - Fernanda Bianchini, um trabalho incrível que descobri, não tive tempo de obter ainda uma entrevista com ela, mas enquanto isso segue para vocês o link do site da organização para que conheçam esse trabalho lindo que ela e as meninas fazem, estão brilhando, voando alto e sendo felizes, superando dificuldades, preconceitos, desafios internos e externos e realizando sonhos - é isso faz a gente pensar, né?

http://www.associacaofernandabianchini.org/#!sobre-nos/csgz

Fui em busca de dança desenvolvida para outras deficiências e descobri muita coisa boa, dança para deficientes físicos, para pessoas com deficiências mentais, para idosos... tem muita coisa boa por aí - convido você a buscar esse caminho também, se ainda não tiver onde você frequenta, pense em levar essa ideia para que seja desenvolvido esse trabalho lá também, afinal tudo parte de uma ideia, e realizar é o grande barato!!!

Agora preciso colocar aqui um vídeo que me deixou muito feliz, espero que vocês amem tanto quanto eu amei assistir:

Vamos dançar também? Transforme o seu mundo e ajude a transformar o nosso mundo!

Receita de Mãe Especial

Quando as pessoas sabem que você tem um filho especial normalmente falam que Deus só escolhe pessoas especiais para terem filhos especiais.

Sinceramente não acho que seja bem assim...

Acredito mais quando dizem: Deus não escolhe os Capacitados, Ele Capacita os Escolhidos...

E acho mesmo que ter um filho especial é uma oportunidade para nos capacitarmos e nos tornarmos pessoas especiais...

Porém nem todos conseguem ver assim.

Nem todos veem nessa missão a oportunidade de serem pessoas melhores, e sim como castigo, tragédia, algo que os impossibilita de continuar, de se realizarem.

Notem que o nome do Blog é Família Especial - Felicidade Total, porque é essa a minha intenção, que possamos alcançar a felicidade. E olha que isso é missão difícil para todo ser humano, com vida fácil ou difícil, rico ou pobre, doente ou saudável...

Mas acredito que isso é possível porque vejo o quanto uma pessoa especial na família pode ajudar no desenvolvimento de alguns traços na sua personalidade que tem o poder em te ajudar a viver melhor. 

Mas para que isso aconteça temos que ter muitos cuidados... o principal deles é - Não se perca de você!!!

Você terá muitos desafios pela frente, muito com o que se preocupar, muito o que fazer, mas mesmo assim, não perca a conexão com você mesmo, não perca a sua individualidade.

Esse Blog tem muitos objetivos, mas o principal é fazer com que você não se sinta só, desamparado... É te mostrar projetos que estão sendo feitos por aí, caminhos que podem te ajudar a melhorar a vida da família como um todo. E aos poucos vou trabalhar em você também um olhar mais profundo para a sua própria vida, porque só podemos dar o que temos... Como daremos amor aos nossos filhos, se não tivermos amor na nossa vida, se não formos amados, se não nos amarmos? Como podemos respeitá-los se não nos respeitarmos? Como oferecermos equilíbrio para eles se nós não estivermos equilibrados?

Então vamos à luta... Aqui você vai encontrar muitas matérias sobre pessoas com necessidades especiais, mas também vai encontrar muito para você se tornar cada dia mais especial.

Esse Blog é uma homenagem a minha querida Carolina, minha linda, que me tornou uma pessoa melhor, porque eu nunca permiti que fosse diferente, sempre embora com muita luta e dificuldades, sempre me mantive conectada à minha vida também e aproveitei cada oportunidade para me lapidar.