10 de Abril dia da Síndrome de West

1991. Vem ao mundo minha primeira filha - Carolina e alguns meses mais tarde eu ouço falar pela primeira vez dessa Síndrome.

Algumas vezes percebi o flexionar da cabeça pra frente e achei que poderia haver algum problema, mesmo que a pediatra me dissesse todos os meses que estava tudo bem, levantei o caso com ela que me orientou a procurar um neurologista. Após um exame de reflexos no consultório ele solicitou um eletroencefalograma. Fui fazer por orientação da minha irmã em um hospital especializado em doenças neurológicas o Instituto Fernandes Figueiras - durante o exame a enfermeira chama o médico com urgência e já começo a me preocupar. Ele chega, olha o exame e me leva até sua sala caminhando apressadamente pelos corredores enquanto eu o ouvia, com minha pequena menina no colo, ele ia me dando o diagnóstico avassalador - "Síndrome de West é uma epilepsia em alto grau que leva ao retardo total mental e motor - sem cura."

Ali ele deu a sentença, que eu me recusei a aceitar.

Ele queria interna-la e me solicitou uma série de exames para que pudessem fazer a aplicação do ACTH - quando perguntei quais os efeitos colaterais dessa droga a resposta foi: "É melhor você não saber mãe." Como assim????

Bem, não sou uma pessoa que aceita as coisas sem questionamentos. Infelizmente não existia ainda internet no Brasil naquela época e foi muito difícil encontrar informações sobre a doença. Nem mesmo a pediatra conhecia... Eu fui em diversas bibliotecas e tudo o que consegui só me fazia entender menos - nenhuma das causas conhecidas era a causa da Síndrome na Carol, é uma síndrome rara e que tem maior incidência em meninos - e a Carol era uma menina, é claro! O que eu lia nos livros era terrível e totalmente diferente da nossa realidade até aquele momento.

Depois daquela fase inicial que a maioria das mães passas de "Por que comigo?", fui para a fase da aceitação e busca das soluções. 

É uma história muito longa, foram 21 anos de muita luta, muitos amigos ajudando, muito amor, muitos desafios, muitas surpresas boas, muita música, muito trabalho, muitos risos e muito choro... 

Minha filha era muito alegre e sou feliz em dizer que não vivemos a sentença que aquele e outros médicos que conhecemos nos deu - Carolina tinha uma deficiência mental? Tinha sim - mas não era total, ela entendia e era entendida, ela viveu - não vegetou... Fisicamente ela andava, dançava, pulava, comia, até aprendeu a andar à cavalo.

Viveu uma vida cheia de experiências e de amor. O quanto era para ela viver.

Ela voltou para o céu, minha estrelinha, minha anja. Não pela doença em si, mas pelo reflexo dela - pegamos H1N1 e ela não resistiu. Muitos anos tomando muitos remédios e sua resistência não foi a que era necessária, além de que os médicos não acreditavam que era H1N1 e o resultado do exame só veio depois do falecimento.

Mas acredito que tudo o que vivemos tem um motivo. Acredito que todos temos uma missão na vida. A dela foi me preparar mais ainda para a minha. Ela me fez mais forte - porque eu precisava ser. Ela me fez paciente - porque não tem como não ter paciência nessas situações e acredito que essa é uma qualidade extremamente importante para toda a nossa vida, rss 

E uma coisa mais que tudo eu aprendi com ela - Você não pode dar o que não tem - Queremos dar amor aos nossos filhos - mas muitas vezes não "nos" amamos, queremos respeitar os nossos filhos - mas muitas vezes não "nos" respeitamos. Queremos cuidar dos nossos filhos e na grande maioria das vezes - não "nos" cuidamos.

Então a mensagem que quero deixar hoje, no dia de conscientização dessa Síndrome é: Ame-se! Respeite-se! Cuide-se!!! Você vai precisar disso para enfrentar essa batalha. A Síndrome de West não é uma síndrome fácil de se viver, mas dá pra ser feliz e deixar seu filho viver a felicidade mesmo assim. Lembre-se que antes de tudo (das dificuldades, das limitações) ali dentro tem um ser que quer viver e que veio com todo o amor viver ao seu lado. 

Vença a dor, vença a culpa, vença os prognósticos... 

É diário... cada dia é um dia, cada vitória deve ser celebrada, tudo o que você quer fazer na sua vida deve fazer - não pare a sua vida, não se esqueça de você, não esqueça de seus outros filhos... 

Esses anjos em especial vêm ao mundo para nos ensinar o verdadeiro amor incondicional, o amor que tudo suporta, o amor que supera as limitações, que enxerga o brilho no olhar - de todos, inclusive as suas. 

Carly Fleischmann - Um mundo revelado

Eu gosto muito de falar sobre a influência da tecnologia na nossa vida, o quanto ela pode melhorar, fazer a nossa vida mais simples ou mais ainda transformar a nossa vida. E esse caso é um dos que mais representam essa capacidade de transformação que a tecnologia pode trazer.

Carly era uma menina com o espectro do Autismo que durante os primeiros 11 anos de sua vida ela vivia a maior parte do tempo imersa no seu mundo. Ela foi diagnosticada aos 2 anos e os médicos disseram que ela seria incapaz de se comunicar e ainda tinha um atraso mental que a permitira chegar somente ao desenvolvimento de uma criança de 6 anos. Mesmo que seus pais acreditassem que ela estava ali perdida atrás dos seus olhos, os primeiros 11 anos de sua vida provavam isso.

Até que um dia Carly sentou-se na frente do computador e digitou letras que formaram a palavra HURT (dor em inglês) seguida de HELP (socorro em inglês). Ela nunca havia escrito nada na vida antes. Os pais de Carly resolveram então incentiva-la a se comunicar novamente - cada coisa que ela quisesse ela só seria atendida se digitasse o seu pedido. Demorou para que ela entendesse e aceitasse isso, mas quando começou não parou mais. Uma das primeiras coisas que ela digitou para os terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar."

A partir daí, Carly começou a revelar as explicações por trás de seu universo único, 

Por exemplo quando ela balança os braços violentamente, quando bate a cabeça nas coisas ou quando quer arrancar as roupas - "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro."

"Às vezes tapo os ouvidos e olhos para bloquear a entrada de informações em meu cérebro - é coo se eu não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada."

Carly não parou por aí, hoje ela tem twitter, facebook - onde conversa com pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai, ela escreveu um livro, chamado Carly's Voice.

Isso não é simplesmente maravilhoso?

E tudo começou com um computador. Através dela podemos entender melhor o que se passa na cabeça e na vida dos nossos filhos. E com isso podemos diminuir alguns problemas ou pelo menos a nossa ansiedade.

Eu não sei você, mas eu sou simplesmente apaixonada por esse admirável mundo novo que não pára de se renovar e melhorar...