quarta-feira, 8 de junho de 2016

Priorit – Sinta-se abraçado!!!







Em abril fui ao Rio e aproveitei para conhecer pessoalmente um Instituto que conheci virtualmente primeiro através de postagens do Blog deles que eram postadas em grupos do Facebook que participo. Ir até lá foi muito bom porque confirmou o que eu tinha percebido no site – o trabalho deles é incrível!!! O título do artigo é “Sinta-se abraçado” porque é assim que eu acredito que as famílias se sentem quando trabalham com o Instituto, afinal todo o trabalho deles é feito pensando no crescimento da relação familiar e na harmonia dessa relação facilitando assim o desenvolvimento da criança/adolescente.
Leiam, visitem o site, e digam se não dá vontade de ver filiais deles espalhadas por todo o país? Pelo menos foi isso que senti quando fui lá, uma vontade louca de que todos possam ter acesso a esse método e esse tipo de trabalho. Aliás, por falar em método, eles têm um curso que é ministrado em grandes cidades de todo o país – acredito que se continuar assim, logo o que eu pensei vai acontecer de verdade...
O Instituto Priorit trabalha com crianças e adolescentes com TEA (transtornos do espectro autista), TDAH (transtorno do déficit de atenção e hiperatividade), outros transtornos comportamentais, afetivos, de linguagem ou aprendizagem e faz isso através de várias terapias muito interessantes e que acrescentam muito, mas o que achei mais fantástico foi a percepção que eles tiveram de como é importante também cuidar da família, da necessidade que as famílias têm de ter um amparo e que trabalhando mais a família o desenvolvimento do paciente em si melhora demais.
O Priorit trabalha tanto com as terapias individuais de Fonoaudiologia, Psicologia, Psicopedagocia, Psicomotricidade, Terapia Ocupacional, Integração Sensorial e Reabilitação Cognitiva como com as atividades em grupo Capoeira, Teatro, Judô, Yoga, Movimento Criativo, Música, Atividade Mãe e Bebê, Culinária Pedagógica e Habilidade Social com no máximo 6 crianças.
O Instituto também desenvolve o trabalho de Mediação Escolar auxiliando nos aspectos que envolvem o social, o comportamental, a linguagem e a aprendizagem das crianças matriculadas em escolas regulares.
Durante todos esses anos de experiência foi criado o método Priorit e eles divulgam esse método através do Curso de Atualização em Autismo para pais e profissionais da área que é ministrado em várias cidades do país – esse ano já teve na cidade do Rio de Janeiro e em Fortaleza e até o final do ano terá ainda nas cidades de Salvador, São Paulo, Curitiba, Brasília, Porto Alegre e Recife.

Quero agradecer à Carolina que me recebeu com muito carinho no Instituto na sede de Copacabana e me apresentou tudo e dividiu comigo um pouco do lindo trabalho que eles desenvolvem lá.

Aproveito para deixar o link para que vocês conheçam esse trabalho mais profundamente: http://institutopriorit.com.br/-/

segunda-feira, 16 de maio de 2016

Tem emprego sim senhor!!!

Uma das coisas que dão uma forcinha grande na nossa vida é ter um trabalho, uma fonte de renda. Pode até não ser inicialmente o emprego dos nossos sonhos, mas vai dar combustível para a gente chegar onde quer... 
Então está na hora de aproveitar a Lei está aí e cada vez mais a fiscalização está em cima o que faz com que as empresas se movimentem e contrate - com ou sem crise!

LEI Nº 8.213, DE 24 DE JULHO DE 1991, lei de contratação de Deficientes nas Empresas.  Lei 8213/91, lei cotas para Deficientes e Pessoas com Deficiência dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência e dá outras providências a contratação de portadores de necessidades especiais.
Art. 93 - a empresa com 100 ou mais funcionários está obrigada a preencher de dois a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados, ou pessoas portadoras de deficiência, na seguinte proporção:
- até 200 funcionários.................. 2%
- de 201 a 500 funcionários........... 3%
- de 501 a 1000 funcionários......... 4%
- de 1001 em diante funcionários... 5%

A multa para as empresas que não cumprem a lei é alta e isso está fazendo as empresas se movimentarem.
Então mãos à obra, estude, profissionalize-se e divulgue seu currículo... A hora é essa!!!

sexta-feira, 6 de maio de 2016

O Poder do Agora e da Ação - ou melhor - o Poder da Ação no Agora!

Primeiro quero me desculpar pela ausência nos últimos dias... Fui ao Rio para fazer uma pesquisa sobre um artigo que vou publicar em breve e quando voltei de lá, comecei a sentir os sintomas da Dengue... isso me abateu muito... minhas plaquetas caíram e fiquei muito cansada, sem ânimo mesmo... mas  - passou! 
Estou de volta!!!!
Tenho estudado muito sobre o Poder do Agora (Eckhart Tolle) - o estar presente no seu presente, a paz que isso te permite alcançar... e o Poder da Ação (Paulo Vieira) - a ação como instrumento das mudanças que você deseja para a sua vida.
Todos temos desejos de mudanças, todos temos coisas que não estão bem na nossa vida. E muitas vezes varremos essa sensação pra baixo do tapete da rotina... e aquilo fica ali nos incomodando... e nos enganamos pensando "quando conseguir isso serei feliz, mas ainda não é o momento, ou, não tenho tempo para resolver isso agora"... Mas quando vivemos o agora, encaramos o que realmente não está bom e se resolvermos ser o protagonista, escritor e diretor da nossa história - agimos! E essa sensação de sermos responsáveis pelo que estamos vivendo - aceitando o hoje e percebendo e criando formas de mudar o que não está dentro do que realmente queremos, quando nos perguntamos se o que estamos fazendo está em harmonia com o que realmente somos e quando vemos que não está, ajustamos o rumo... e assim o caminho começa a se formar.
Esse é o poder da ação no agora... não precisamos lembrar do que já foi bom ou almejar um futuro irreal - para nos escondermos do que nos incomoda... a ação no agora nos coloca no presente com o poder de mudar o que virá.


E então, o que está te segurando?
Soltar suas amarras pode ser perigoso... mas você está agindo, está se colocando em movimento, usando suas capacidades, "vivendo" de verdade...?
Pense bem, ter gratidão à Deus por sua capacidade, seus dons só vale se você der vida aos seus dons, se você dispuser eles para o mundo, viver o que realmente veio viver... 


domingo, 10 de abril de 2016

10 de Abril dia da Síndrome de West




1991. Vem ao mundo minha primeira filha - Carolina e alguns meses mais tarde eu ouço falar pela primeira vez dessa Síndrome.
Algumas vezes percebi o flexionar da cabeça pra frente e achei que poderia haver algum problema, mesmo que a pediatra me dissesse todos os meses que estava tudo bem, levantei o caso com ela que me orientou a procurar um neurologista. Após um exame de reflexos no consultório ele solicitou um eletroencefalograma. Fui fazer por orientação da minha irmã em um hospital especializado em doenças neurológicas o Instituto Fernandes Figueiras - durante o exame a enfermeira chama o médico com urgência e já começo a me preocupar. Ele chega, olha o exame e me leva até sua sala caminhando apressadamente pelos corredores enquanto eu o ouvia, com minha pequena menina no colo, ele ia me dando o diagnóstico avassalador - "Síndrome de West é uma epilepsia em alto grau que leva ao retardo total mental e motor - sem cura."
Ali ele deu a sentença, que eu me recusei a aceitar.



Ele queria interna-la e me solicitou uma série de exames para que pudessem fazer a aplicação do ACTH - quando perguntei quais os efeitos colaterais dessa droga a resposta foi: "É melhor você não saber mãe." Como assim????
Bem, não sou uma pessoa que aceita as coisas sem questionamentos. Infelizmente não existia ainda internet no Brasil naquela época e foi muito difícil encontrar informações sobre a doença. Nem mesmo a pediatra conhecia... Eu fui em diversas bibliotecas e tudo o que consegui só me fazia entender menos - nenhuma das causas conhecidas era a causa da Síndrome na Carol, é uma síndrome rara e que tem maior incidência em meninos - e a Carol era uma menina, é claro! O que eu lia nos livros era terrível e totalmente diferente da nossa realidade até aquele momento.
Depois daquela fase inicial que a maioria das mães passas de "Por que comigo?", fui para a fase da aceitação e busca das soluções. 




É uma história muito longa, foram 21 anos de muita luta, muitos amigos ajudando, muito amor, muitos desafios, muitas surpresas boas, muita música, muito trabalho, muitos risos e muito choro... 
Minha filha era muito alegre e sou feliz em dizer que não vivemos a sentença que aquele e outros médicos que conhecemos nos deu - Carolina tinha uma deficiência mental? Tinha sim - mas não era total, ela entendia e era entendida, ela viveu - não vegetou... Fisicamente ela andava, dançava, pulava, comia, até aprendeu a andar à cavalo.


Viveu uma vida cheia de experiências e de amor. O quanto era para ela viver.
Ela voltou para o céu, minha estrelinha, minha anja. Não pela doença em si, mas pelo reflexo dela - pegamos H1N1 e ela não resistiu. Muitos anos tomando muitos remédios e sua resistência não foi a que era necessária, além de que os médicos não acreditavam que era H1N1 e o resultado do exame só veio depois do falecimento.



Mas acredito que tudo o que vivemos tem um motivo. Acredito que todos temos uma missão na vida. A dela foi me preparar mais ainda para a minha. Ela me fez mais forte - porque eu precisava ser. Ela me fez paciente - porque não tem como não ter paciência nessas situações e acredito que essa é uma qualidade extremamente importante para toda a nossa vida, rss 
E uma coisa mais que tudo eu aprendi com ela - Você não pode dar o que não tem - Queremos dar amor aos nossos filhos - mas muitas vezes não "nos" amamos, queremos respeitar os nossos filhos - mas muitas vezes não "nos" respeitamos. Queremos cuidar dos nossos filhos e na grande maioria das vezes - não "nos" cuidamos.
Então a mensagem que quero deixar hoje, no dia de conscientização dessa Síndrome é: Ame-se! Respeite-se! Cuide-se!!! Você vai precisar disso para enfrentar essa batalha. A Síndrome de West não é uma síndrome fácil de se viver, mas dá pra ser feliz e deixar seu filho viver a felicidade mesmo assim. Lembre-se que antes de tudo (das dificuldades, das limitações) ali dentro tem um ser que quer viver e que veio com todo o amor viver ao seu lado. 
Vença a dor, vença a culpa, vença os prognósticos... 
É diário... cada dia é um dia, cada vitória deve ser celebrada, tudo o que você quer fazer na sua vida deve fazer - não pare a sua vida, não se esqueça de você, não esqueça de seus outros filhos... 
Esses anjos em especial vêm ao mundo para nos ensinar o verdadeiro amor incondicional, o amor que tudo suporta, o amor que supera as limitações, que enxerga o brilho no olhar - de todos, inclusive as suas. 




domingo, 3 de abril de 2016

Carly Fleischmann - Um mundo revelado


Eu gosto muito de falar sobre a influência da tecnologia na nossa vida, o quanto ela pode melhorar, fazer a nossa vida mais simples ou mais ainda transformar a nossa vida. E esse caso é um dos que mais representam essa capacidade de transformação que a tecnologia pode trazer.

Carly era uma menina com o espectro do Autismo que durante os primeiros 11 anos de sua vida ela vivia a maior parte do tempo imersa no seu mundo. Ela foi diagnosticada aos 2 anos e os médicos disseram que ela seria incapaz de se comunicar e ainda tinha um atraso mental que a permitira chegar somente ao desenvolvimento de uma criança de 6 anos. Mesmo que seus pais acreditassem que ela estava ali perdida atrás dos seus olhos, os primeiros 11 anos de sua vida provavam isso.
Até que um dia Carly sentou-se na frente do computador e digitou letras que formaram a palavra HURT (dor em inglês) seguida de HELP (socorro em inglês). Ela nunca havia escrito nada na vida antes. Os pais de Carly resolveram então incentiva-la a se comunicar novamente - cada coisa que ela quisesse ela só seria atendida se digitasse o seu pedido. Demorou para que ela entendesse e aceitasse isso, mas quando começou não parou mais. Uma das primeiras coisas que ela digitou para os terapeutas foi "Eu tenho autismo, mas isso não é quem sou. Gaste um tempo para me conhecer antes de me julgar."
A partir daí, Carly começou a revelar as explicações por trás de seu universo único, 
Por exemplo quando ela balança os braços violentamente, quando bate a cabeça nas coisas ou quando quer arrancar as roupas - "Se eu não fizer isso, parece que meu corpo vai explodir. Se eu pudesse parar eu pararia, mas não tem como desligar. Eu sei o que é certo e errado, mas é como se eu estivesse travando uma luta contra o meu cérebro."
"Às vezes tapo os ouvidos e olhos para bloquear a entrada de informações em meu cérebro - é coo se eu não tivesse controle e tivesse que bloquear o exterior para não ficar sobrecarregada."

Carly não parou por aí, hoje ela tem twitter, facebook - onde conversa com pessoas e responde dúvidas sobre o autismo. Com ajuda do pai, ela escreveu um livro, chamado Carly's Voice.


Isso não é simplesmente maravilhoso?
E tudo começou com um computador. Através dela podemos entender melhor o que se passa na cabeça e na vida dos nossos filhos. E com isso podemos diminuir alguns problemas ou pelo menos a nossa ansiedade.
Eu não sei você, mas eu sou simplesmente apaixonada por esse admirável mundo novo que não pára de se renovar e melhorar... 

domingo, 27 de março de 2016

Pessoas mais que especiais - Christy Brown

Acabei de assistir o filme "Meu Pé Esquerdo" que conta a vida de Christy Brown é envolvente e nos faz pensar muita coisa... 
Nos faz pensar na força que uma família tem na vida de uma pessoa, seja ela portadora de necessidades ou não.
Nos faz pensar na diferença que faz na nossa vida o amor incondicional. 
E principalmente nos faz pensar em quantas barreiras nós temos que superar para sermos nós mesmos em nossa essência, para que possamos mostrar para o mundo a nossa voz, o nosso "eu" mais verdadeiro.
Christy superou muitas... poderia ter ficado ali na prisão de suas limitações, mas encontrou o caminho para se revelar. Se tornou escritor e pintor e através dessas ferramentas passou o seu recado, mostrou o seu íntimo, viveu o seu propósito, pois o propósito primário de qualquer pessoa é ser você mesmo.

Durante o filme ele revela que um poema o impulsionou fortemente a enfrentar seus desafios e seguir a diante em busca de sua realização:

Ser ou não Ser

Hamlet: Ser ou não ser, essa é a questão: será mais nobre suportar na mente as flechadas da trágica fortuna, ou tomar armas contra um mar de obstáculos e, enfrentando-os, vencer? Morrer — dormir, nada mais; e dizer que pelo sono se findam as dores, como os mil abalos inerentes à carne — é a conclusão que devemos buscar. Morrer — dormir; dormir, talvez sonhar — eis o problema: pois os sonhos que vierem nesse sono de morte, uma vez livres deste invólucro mortal, fazem cismar. Esse é o motivo que prolonga a desdita desta vida. 


William Shakespeare, in "Hamlet"

Eu já havia assistido esse filme quando era adolescente, mas havia enxergado apenas a mensagem mais imediata de que "pessoas portadoras de necessidades especiais podem vencer suas deficiências e surpreender dependendo do estímulo e do amor", agora, muitos anos depois, percebo uma mensagem muito mais profunda... "todos temos nossas limitações e podemos dormir tentando escapar de nossos desejos e aspirações ou podemos usar as armas que temos e vencer os obstáculos que nos rodeiam e que testam nossa real força e valor".
Christy Brown foi muito mais do que um pintor e um escritor, ele foi um vencedor - Combateu o bom combate, terminou a corrida, guardou a fé. 



sábado, 19 de março de 2016

Microcefalia - o quês e por quês



Ultimamente muito se tem falado sobre Microcefalia, mas afinal o que é, o que acontece? o que fazer? e por que acontece?

O que é?

É quando o cérebro não se desenvolve totalmente porque a cabeça é menor do que o necessário para que isso aconteça.
São considerados casos suspeitos de microcefalia queles em que o perímetro cefálico é igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e 31,5 cm ou menos para meninas, conforme recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS).

O que acontece?

Tudo vai depender do quanto o cérebro consegue desenvolver e de que partes serão desenvolvidas.

As principais consequências são:
- Atraso mental;
- Déficit intelectual;
- Paralisia;
- Convulsões;
- Autismo;
- Rigidez dos músculos;
- Atraso nas funções da fala e motoras;
- Dificuldades de equilíbrio e coordenação;
- Hiperatividade.

Mas também pode acontecer de não impedir o desenvolvimento do aprendizado.



O que fazer?
Não há uma cura, mas há sim medidas para reduzir os sintomas da doença, através de tratamentos com Fisioterapeutas, Fonoaudiólogos e muitos outros que ajudam a desenvolver o cérebro. Ainda conhecemos muito pouco sobre a capacidade de se regenerar do cérebro e toda ajuda pode fazer a diferença.

Por que?

  • Malformações do sistema nervoso central
  • Diminuição do oxigênio para o cérebro fetal: algumas complicações na gravidez ou parto podem diminuir a oxigenação para o cérebro do bebê
  • Exposição a drogas, álcool e certos produtos químicos na gravidez
  • Desnutrição grave na gestação
  • Fenilcetonúria materna
  • Rubéola congênita na gravidez
  • Toxoplasmose congênita na gravidez
  • Infecção congênita por citomegalovírus.
Doenças genéticas que causam a microcefalia podem ser as Síndromes de: Down, Cornelia de Lange, Cri du Chat, Rubinstein - Taybi, Seckel, Smith-Lemli-Opitz, Edwards.

Agora o Ministério da Saúde confirmou recentemente a relação entre o Zika Vírus e o surto de casos de Microcefalia no nordeste do país em 2015. 
O Ministério da Saúde confirmou recentemente a relação entre o Zica Virus e o surto de casos de microcefalia no nordeste do país em 2015. A febre zika, ou simplesmente zika vírus, é uma infecção causada pelo vírus ZIKV, transmitida pelo mosquito Aedes Aegypti, mesmo transmissor da dengue e da febre chikungunhya. Por se tratar de algo novo, não descrito anteriormente na literatura médica, ainda não se sabe exatamente como funciona a relação entre os problemas.
De acordo com o Ministério da Saúde, as investigações sobre microcefalia e o Zika vírus devem continuar para esclarecer questões como a transmissão desse agente, a sua atuação no organismo humano, a infecção do feto e período de maior vulnerabilidade para a gestante. Em análise inicial, o risco está associado aos primeiros três meses de gravidez.
Mas de tudo o que vi o que realmente me surpreendeu e que temos que ter em mente é que a Microcefalia é uma Síndrome que pode realmente dificultar muito a vida da criança, mas as dificuldades algumas vezes podem ser superadas e nos trazer histórias de sucesso, felicidade e superação como a da Ana que vou compartilhar com vocês o link para que leiam... é muito bom de se conhecer: